Parkinson : une maladie souvent cachée et très mal connue !

Ma tribune parue dans la Revue du Trombinoscope de mars 2015

La maladie de Parkinson touche aujourd’hui sur notre territoire plus de 150 000 personnes et chaque année 14 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Si cette maladie survient un peu avant 60 ans, elle touche aussi une population plus jeune. En effet, dans 10 % des cas la maladie survient chez des patients de moins de 50 ans et dans 5 % elle se manifeste plus tôt encore, avant l’âge de 40 ans.

La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative chronique qui débute 5 à 10 ans avant l’apparition des premiers symptômes cliniques, lorsque la moitié des neurones dopaminergiques a disparu. Trois symptômes permettent un diagnostic plus ou moins facilement : lenteur du mouvement, tremblements au repos de la main et/ou du pied, et la raideur. Pour autant, chaque patient est particulier dans les signes qu’il présente et son évolution est propre à chaque individu touché par cette maladie.

Parkinson est fort mal connue. Et pourtant cette maladie reste très préjudiciable aux personnes touchées. Pourquoi ? Parce que l’accès au traitement qui ralentit l’évolution de la pathologie reste injustement inégal, des défaillances flagrantes dans la prise en charge des personnes malades sont constatées, ceci faute de formation et de coordination entre les multiples intervenants. Et au-delà de la prise en charge médicale, les patients et leurs familles sont désarmés face aux multiples problèmes liés à la vie sociale.

Parce que j’ai véritablement conscience des vraies difficultés subies par les parkinsoniens, je suis engagé depuis plusieurs années maintenant dans ce combat pour faire évoluer non seulement les mentalités mais également les dispositifs de soins.

J’avais notamment préconisé dès 2011 (proposition que j’ai reformulé durant cette législature), un plan national dédié entièrement à la maladie de Parkinson qui permettrait de sortir de l’ombre cette 2ème maladie neurodégénérative par le nombre de personnes touchées.

À l’instar de ce qui a pu être fait pour d’autres maladies, nous avions proposé, avec plusieurs collègues parlementaires, un plan national confié au ministère de la santé et au Haut Conseil de la santé publique avec des objectifs divers : mieux connaître l’épidémiologie de cette maladie ; développer une information pour les professionnels de santé et pour le grand public ; organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques ; améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ; poursuivre l’effort en faveur des médicaments et promouvoir la recherche dans ce domaine.

Je crois en la création d’un plan national dédié uniquement à la maladie de Parkinson car cela permettrait de changer le regard sur cette maladie en informant et en sensibilisant le grand public et en s’unissant avec les autres États pour mobiliser nos efforts afin de lutter plus efficacement contre cette maladie.

J’avais salué l’initiative de la précédente majorité à l’annonce d’un Plan National d’actions Parkinson 2011-2014 qui inscrivait dans la durée la dynamique née des États Généraux de la maladie et de la publication en 2010 du Livre blanc. Même si les moyens financiers et les contours restaient à déterminer, une véritable volonté politique était née.

Malheureusement, depuis cette première étape, rien ne semble avoir évolué. Pis, la maladie de Parkinson a été englobée dans un plan 2014/2019 incluant l’ensemble des maladies neurodégénératives. Je trouve personnellement ce choix regrettable car chacun sait bien que chacune de ces maladies est différente même s’il serait effectivement intelligent d’utiliser LA recherche sur le cerveau à l’exploration de toutes les maladies dégénératives. En revanche, leur traitement doit être optimisé dans des plans nationaux différenciés.

A l’aulne de la prochaine journée mondiale (12 avril) dédiée à la maladie de Parkinson, il me semble encore important que les pouvoirs publics montrent leur solidarité aux malades et à leur entourage.
Parce qu’il n’y a pas de fatalité et que la qualité de vie des malades peut être améliorée ; Parce que les avancées sont rapidement possibles à condition d’une impulsion politique.

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Parkinson : une maladie souvent cachée et très mal connue !

Le député
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